著名女歌手席琳·迪翁（Celine Dion）于去年公開自己得了僵人綜合征，至今已經(jīng)一年。這是一種罕見的神經(jīng)疾病，讓她無法像以前那樣一展天使歌喉，取消了大量的演唱會安排。

近日，其家屬表示席琳·迪翁病情惡化，已“無法控制自己的肌肉”。

席琳·迪翁已“無法控制自己的肌肉”

今年10月下旬，很久沒有露面的她難得公開露面，似乎病情有所好轉(zhuǎn)。但是上周，她的姐姐克勞德特·迪翁告訴媒體，這位格萊美獎得主恐怕暫時還不可能重返舞臺，因為已經(jīng)“無法控制自己的肌肉”。

“讓我難過的是，她一直都很自律。她一直都很努力。”席琳·迪翁的姐姐說，席琳·迪翁有重返舞臺的愿望，“我們的母親總是告訴她，‘你會做得很好，你會做得很好。’”但隨著這位歌手的病情惡化，要保持信心很難。

對于席琳·迪翁于今年5月宣布取消巡演一事，克勞德特認(rèn)為這一決定是正確的，因為她需要休息。

“說實話，我覺得她最需要的是休息。她總是（在表演上）超越自己，總是努力做到最好。（但）在某個時刻，你的心臟、你的身體會試圖告訴你一些事情，傾聽這些聲音很重要。”克勞德特說。

席琳·迪翁的姐姐補(bǔ)充說，聲帶是肌肉，心臟也是肌肉，對這種罕見病研究并不多，因為沒有多少人得這種病。“我們也希望她能重返舞臺。以什么身份？我不知道。”

今年八月時，克勞德特·迪翁曾在接受媒體采訪時說過，妹妹的病情就像那種夜里腿抽筋突然跳起來那種，只不過任何肌肉都有可能，任何時間都可能發(fā)作，現(xiàn)在幾乎沒有人能夠減輕妹妹的痛苦。

僵人綜合征被定義為神經(jīng)系統(tǒng)的自身免疫性疾病，通常導(dǎo)致“進(jìn)行性、嚴(yán)重的肌肉僵硬，下肢和背部痙攣”，“影響的人數(shù)大約為百萬分之一”。2022年12月，這位表演者在一段以英語和法語分享的視頻中說，自己被診斷為這種神經(jīng)疾病。

曾登上央視春晚舞臺

席琳·迪翁于1968年3月30日生于加拿大魁北克省，是法裔女歌手、演員。1998年2月，為電影《泰坦尼克號》演唱的主題曲《My Heart Will Go On》獲得第41屆格萊美獎“年度歌曲”及“年度制作”獎，在中國打響知名度。

2013年，席琳·迪翁帶著電影《泰坦尼克號》主題曲《我心永恒》登上蛇年春晚的舞臺，精彩的表演不但讓這首經(jīng)典歌曲再次風(fēng)靡全國，也讓其成為了當(dāng)年春晚最受關(guān)注的節(jié)目。

自僵人綜合征發(fā)作以來，她已經(jīng)取消了多場演出，包括原定今年5月的“勇氣”世界巡演。

什么是僵人綜合征？

“僵人綜合征”是一種什么樣的疾病？廣州日報·新花城記者曾采訪中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院邱偉主任醫(yī)師。

“這種病也叫‘木頭人’，是一種十分罕見的自身免疫和神經(jīng)系統(tǒng)疾病。席琳·迪翁出現(xiàn)的癥狀是比較典型的。”

邱偉主任醫(yī)師指出，病人大多為女性，就診時腰背部僵硬得像一塊木頭，難以邁步，行走容易摔跤。這對病人的身心造成重大打擊，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量。

作為神經(jīng)免疫疾病專家，邱偉主任醫(yī)師與我國著名神經(jīng)科專家胡學(xué)強(qiáng)教授一起，曾接診、治療過多位“僵人綜合征”病人。

“僵人綜合征”通常會導(dǎo)致軀干和四肢肌肉僵硬和痙攣。病人可能會在疾病早期出現(xiàn)癥狀，最終會變成持續(xù)狀態(tài)。僵硬和痙攣通常始于腿部和軀干肌肉，尤其是腰背部，隨著時間的推移，會影響手臂甚至面部。還可能出現(xiàn)其他癥狀，如步態(tài)不穩(wěn)和無法解釋的摔倒。

由于腰背部肌肉僵硬的癥狀比較多見，這種病容易被誤診為風(fēng)濕免疫疾病“強(qiáng)直性脊柱炎”。病人按照風(fēng)濕免疫疾病的思路治療，不見好轉(zhuǎn)后可能被診斷為“癔癥、焦慮癥”，最終轉(zhuǎn)診到神經(jīng)科后才被確診。

有些人將“僵人綜合征”與“漸凍癥”混為一談，其實兩者天差地別。“漸凍癥”也就是肌萎縮側(cè)索硬化的最終結(jié)局，是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人綜合征”病人不會因該病死亡，但因生活質(zhì)量嚴(yán)重下降，承受了巨大的心理壓力。

雙腿僵硬得走不動

查出 GAD65抗體陽性

44歲的阿蘭（化名）于2020年被確診為“僵人綜合征”。

2015年起，她的左足背便出現(xiàn)疼痛，起初為發(fā)作性針刺樣疼痛，幾秒可緩解。隨后左側(cè)腹股溝區(qū)開始疼痛，且疼痛逐漸加重，不能獨自行走，雙腿僵硬感，腰部有輕微緊繃感，緊張時明顯，雙腿僵硬時甚至不能獨自行走，不過持續(xù)約幾分鐘可緩解。

然而，五年之后，這些癥狀明顯加劇，阿蘭行走困難，起身或轉(zhuǎn)身、蹲下及下樓梯時更明顯，容易摔跤。當(dāng)輾轉(zhuǎn)求醫(yī)的阿蘭最后找到胡學(xué)強(qiáng)教授和邱偉主任醫(yī)師時，她已經(jīng)無法獨立行走。

最終，結(jié)合臨床癥狀和相關(guān)檢查結(jié)果，阿蘭被確診為這種十分罕見的自身免疫和神經(jīng)系統(tǒng)疾病。

提醒：出現(xiàn)這些癥狀請及時就醫(yī)

導(dǎo)致“僵人綜合征”病人產(chǎn)生 GAD65抗體的原因是什么，目前醫(yī)學(xué)界尚不得而知。

“綜合國內(nèi)外文獻(xiàn)報道，有些病人除了神經(jīng)系統(tǒng)導(dǎo)致的異常外，還會有血糖異常升高等其他系統(tǒng)的表現(xiàn)。有些病人合并有腫瘤，”邱偉坦言，因為這種疾病太罕見了，報告的病例較少，隨訪也不足，因此醫(yī)學(xué)界對它的了解還有待深入。

有些病人誤以為無法治療，確診后便因灰心絕望，消失在茫茫人海。實際上，中山三院神經(jīng)科團(tuán)隊近年來的探索，已初步有了成果。

以阿蘭為例，邱偉團(tuán)隊嘗試采用蛋白 A 免疫吸附(IA)治療，后續(xù)則采用免疫抑制劑治療。

蛋白 A 免疫吸附也就是俗稱的“血液凈化”的一種。通過先降低血液中的 GAD65抗體滴度，加上后續(xù)采用免疫抑制劑來減少該抗體的產(chǎn)生，從而緩解癥狀，改善生活質(zhì)量。

廣州日報·新花城記者獲悉，阿蘭先后接受了6次蛋白 A 免疫吸附治療。第一次免疫吸附(IA)治療后，行走便比治療前平穩(wěn)了不少，肌肉較為松弛。免疫吸附治療結(jié)束后雙下肢僵硬、活動障礙都明顯好轉(zhuǎn)。至去年12月，阿蘭生活已基本恢復(fù)常態(tài)。

邱偉呼吁，如果不幸出現(xiàn)雙腿以及軀干部僵硬，無法行走，排除強(qiáng)直性脊柱炎等原因后，應(yīng)到神經(jīng)科進(jìn)行相關(guān)檢查，及早進(jìn)行治療，同時要為心靈減壓，樂觀面對疾病的挑戰(zhàn)。

總結(jié)

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