郑杰 | 如何拿回我们自己的医疗数据？
本文轉載自公眾號造就，作者鄭杰，樹蘭醫療總裁，OMAHA 開放醫療與健康聯盟發起人。
造就
大家好，我是鄭杰，來自于杭州。我出生于一個醫生世家，也在醫院邊上長大，但大學里我讀的是計算機專業，畢業后我也沒當醫生。不過我很開心地發現，最近這些年我做的事情和醫學發生了關聯。
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現在我正在運營一個全新的醫療集團，但是我的業余時間在做一個叫OMAHA（開放醫療與健康聯盟）的聯盟，今天我的分享和我做的事情有關聯。我的演講題目叫做：我的醫療數據，我做主?。
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醫患關系變化的背后是什么？
大家看到的這個logo是美國醫學會的一個圖章標志，中間它有一個蛇杖，是以前西方醫學神的圖騰?。我發現，很多中國的醫療機構和衛生主管機構也把蛇杖放在他們的logo里。
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在一百多年前，我們沒有這么多的高新科技，問診都靠身體觸摸。在那個年代，一個女性，除丈夫之外其他能觸摸她的男性，就只有醫生，所以醫生的地位是非常神圣的。但到了這個時代，醫患關系正在發生改變。
舉個小例子。我的一位大學老師不幸患了癌癥，他閉門不出三個月，讀了所有這方面的資料、論文，然后到醫院，指著一疊東西對醫生說，大夫，你按照這個方法給我治吧，結果醫生傻眼了。???
這說明什么？說明這個時代的醫患關系正在發生變化。那變化的背后是什么？
是數據。
以前看病是靠望聞問切，現在的醫療都依賴于數據，依賴給你量化以后采集的信息來做判斷。那么這個數據會怎么樣呢？?
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一家基因測序公司幫我做過全基因組測序。 那么這樣的全基因數據有多大？有90GB。同時，我們醫療數據的量還在不斷的擴大，在不遠的將來，我們每一個人的醫療數據都會超過一個TB。
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那問題又來了，我們有多少人手里有自己電子化的醫療健康數據呢？
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如何擁有完整的醫療健康數據？
你的醫療健康數據在哪兒？
這是一個非常重要的問題。我們以前經常拿著病例本去醫院，那時候，醫生還會往你的病例本里貼化驗單。但最近我發現，我以前的好幾個病例本都丟了，我相信大家也有同樣的經歷。
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另外一方面，我們每個人一生中都會在不同的醫療、體檢機構去接受相應的服務，所以你的數據都分散在不同的機構里面，而且全世界現在都面臨這個難題。
我們如何才能擁有一個完整的醫療健康數據？為什么完整性這么重要？???
我再舉個例子，我有個很好的朋友，他在做肺部檢查時查出來有個陰影，懷疑是腫瘤，去醫院做了很多次會診，最終不放心還是開了一刀，但開胸后發現不是瘤，這一刀白挨了。
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后來他才想起來，自己早年當兵時得過一次嚴重的肺炎，如果他的醫療記錄里有過這個病例記錄，也許他就不用挨這一刀了。
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所以，這些看似和我們沒有關系的醫療數據卻和我們的生命息息相關。
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那這里我分三個方面來談談醫療數據：數據開放、數據匯集和數據利用。
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數據開放勢不可擋
首先聊聊數據開放，目前我們擁有數據的醫療機構還沒有完全打開，也不知道怎么打開，更不放心把數據給到患者。但同時，很多的企業和政府又很希望建立一個平臺，把醫療數據收集起來。
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我們可以參考下美國的實踐。2010年，美國成立了一個名為馬克基金會的第三方組織，這是由很多退休官員組成的一個非營利組織，主要目的是去討論，如何讓老百姓能夠擁有完整的健康檔案。他們經過反反復復的討論，最終得出結論：要把數據直接給到患者。
于是，他們發起了這個名為?“blue ?button”（藍扭）計劃的行動，這個計劃要求所有醫療機構、保險機構，在它的面向患者服務的網站上面，都要放一個藍色按鈕，可以讓老百姓點擊下載自己的醫療數據。
他們把這個行動推廣到全美，這也啟發了我們去做OMAHA 。
當下，中國也正在發生變化，深圳市在去年發布了衛生基本法，其中第一次把向患者公開病例寫了進去，要求醫療機構在患者看完病之后的6小時內提供病例的查詢、復印和復制服務。
復印大家都可以理解，但復制兩個字卻更加意義深刻，因為這要求醫院能夠電子化的數據復制給你。
現在，國內已經有一些醫院可以給你一張數據光盤，以后有可能給你一個U盤?，你可以把自己在這家醫院的所有醫療數據帶走。
這當然是一步一步來，可以先是一個PDF，再慢慢走向一個計算機可以直接讀取的格式，這是我們的一個終極目標。也就是說，這個醫院給了我一個電子化的U盤，里面的文檔到了另外一個醫院可以直接導入，這應該成為一個行業的共享規則。
很多醫院擔心把完整病例給了患者以后會惹上醫療官司，還有很多醫院里的數據其實不完整，它羞于拿出來。但恰恰有些院長會說，這不是很好嘛，我和患者非常透明，他可以反向來監督我們，讓我們醫生更認真的去寫病例。
這是真正以患者為中心的醫院會有的考慮。我們很幸運地看到這樣的醫院越來越多了。
不同數據該怎么匯聚？
開放之后還有第二個問題，數據要怎么匯聚？
大家都知道，在醫療行業里，不同醫院之間的一些指標的正常范圍、專業術語都不一樣，那這個數據拿出來之后，你能整合成一份嗎？
有些企業正在想辦法解決這個問題，比如蘋果公司，蘋果手機里有一個health的功能，他就希望變成你的健康數據的一個橋接器、匯總器。所有和蘋果手機連接的APP和可穿戴設備，只要你將血壓之類的體征數據儲存進去，它就可以來幫你做數據的匯總。
但如果我今天從蘋果手機換到Android手機怎么辦？換到小米手機怎么辦？換到錘子手機怎么辦？
所以你會發現，健康數據的匯總是一個工業級的標準，我們在反復思考應該怎么做，要幫行業做哪些基礎設施以解決基礎性的難題。
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這里很重要的一點就是文檔格式和術語標準。
大家都知道AlphaGo，它之所以成為圍棋高手，是由于學習了兩千多萬個棋譜，不管是中國版的棋譜還是國外版的，都可以作為一個文檔被保存下來，而全世界共享的是同一套標準。
同樣，我們的健康醫療的文檔格式是什么，這是我們需要去考慮的。
其次就是術語標準。大家可能不知道，醫療界對一些術語的描述還是非常個性化。舉個例子，有一些醫院叫“盲腸炎”的部位其他醫院叫“闌尾炎”，但講的是一回事。
怎么樣才能把這些不同的術語匯聚整合并進行統一？
所以我們搭建了一個協作運營的平臺，讓大家來共同維護一些詞條，建立它們的關聯關系。我們做的事，就是要給整個中文醫學術語體系搭建一個行業基礎設施，就像對于電商而言，要搭建基本物流設施一樣。
完整的醫療數據有什么用？
假設有了數據匯總的分析設施，那么它能帶來什么？
這里我舉一個例子，這是我的一個好朋友，一個40多歲的理工男，他不幸得了嚴重的痛風，要經常檢測自己的尿酸，他不間斷給自己測了十年尿酸，還把這些數據填到excel表格里面去，還給它做了回歸線分析。
他說要自己填寫數據實在很麻煩，要是每次測的時候都有個軟件能自動匯總就好了，同時這個軟件還能提醒我到了什么時間點該做什么。????
這就是很直接的一個例子，如何將他十年的數據自動匯總完整性?。由此可見，一旦你生病以后，真的就非常關注自己的數據了。
當我們有了完整的數據以后，我們還可以享受到個性化的治療。我們都知道現在西藥不是對每個人都有效，也許你對這個藥有效，他對這個藥無效，你應該吃三顆，他要吃五顆。
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所以，醫療如今已進入到了一個長尾時代，不僅是個性化治療，而且將會有越來越多的疑難雜癥、罕見病，都在這個數據完整的時代被發現。
保障數據利用的安全
隨著數據越來越多、越來越完整，我們還會碰到一個更直接的問題，就是如何保障隱私安全。事實上未來我們自己的健康數據的價值非常重大，也許很快會和你的保險來做對接。
我們每個老百姓既有權獲得自己的數據，又要非常關注隱私問題。
世界上已經有很多國家對此制定了相應的法律，中國也在慢慢的完善。醫療機構如果隨便把患者數據給到第三方，是有重大問題的。
如果把自己的完整電子病歷給到第三方機構，他們也可以精確定位你的信息。甚至于，就連你的聲音信息都很寶貴，如果你的聲音信息被采集，你以后甚至都不知道給你打電話過來的這個人是不是你的親人。????
在這個時代，你必須重視數據隱私和數據安全。不單是我們整個健康醫療大數據的流動匯總，不單單是第三方機構，更是所有老百姓、政府機構都要去關注和重視，整個產業界要去推動，這是一個全行業的事情。????
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數據時代的赤腳醫生
上世紀五六十年代的時候，中國有一個被聯合國高度認可的赤腳醫生模式。我的母親就做過赤腳醫生，當年在鄉下，她和父老鄉親關系特別好。
那時候的醫生，真的是基于患者的大數據，來給對方做診斷的。那時候也沒有什么設備，就是在跟患者聊天、交流的過程中來了解對方。 ??
在未來的數字醫生時代，全新的赤腳醫生將來到你家門口。他在知道你的完整數據之后，可以給你做出更精準的診斷。
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我們要重視自己的數據，要更加主動的參與自己的健康保障，這個民主化醫療的時代就要來臨。
所以我們說醫改也好，醫療服務行業也好，最終的目標都是讓每一個人能夠做好自我管理。只有做好自我管理，這個國家的醫療總費用才是最低的。
而自我管理的背后就是了解你自己，??你有你自己完整的數據，而且大家又在共享數據，才能去發現更美妙的事情。
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我們一起努力吧，謝謝！ ??
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