嬰兒全基因組測(cè)序后必然面對(duì)基因信息的保密工作，如果醫(yī)院保密工作做的不好導(dǎo)致信息的泄漏，可能對(duì)嬰兒的正常健康生長(zhǎng)有影響。全基因測(cè)序必然需要家長(zhǎng)對(duì)基因信息的坦然面對(duì)，嬰兒基因組中如果有暴力基因、致病基因等時(shí)的處理方式對(duì)嬰兒的影響很大。而且如果嬰兒有天賦基因怎么辦，很多家長(zhǎng)可能傾其所有培養(yǎng)孩子，但是天賦基因并不代表孩子一定要在天賦這方面有建樹(shù)，可能對(duì)孩子人生道路影響較大。個(gè)人覺(jué)得這個(gè)就是個(gè)雙刃劍，一定要正確的對(duì)待。

目前對(duì)兒童進(jìn)行的基因篩查之所以合理，基礎(chǔ)是孩子能從中直接獲益。新生兒接受的篩查是針對(duì)重大疾病的，并且可以通過(guò)盡早治療予以預(yù)防。為了不給孩子帶來(lái)傷害，不應(yīng)提供給家長(zhǎng)一些其他的基因信息，包括無(wú)法醫(yī)治的疾病、成年起病的疾病，因?yàn)檫@些信息首先會(huì)危害到孩子。比如，這些信息會(huì)給父母或孩子帶來(lái)心理負(fù)擔(dān)，進(jìn)而影響到自尊心，改變家庭對(duì)孩子的看法，甚至歧視孩子。此外，全基因組測(cè)序可能會(huì)導(dǎo)致一些意想不到的發(fā)現(xiàn)，比如發(fā)現(xiàn)孩子的社會(huì)學(xué)父親并非其生物學(xué)父親，以及其他一些沒(méi)有臨床意義的結(jié)果。對(duì)于一項(xiàng)不能馬上獲得臨床益處的操作，做決定必須要小心，要尊重孩子“不想知道”的權(quán)利，在孩子長(zhǎng)大一點(diǎn)后再?zèng)Q定是否要獲得基因信息。然而，診斷技術(shù)的不斷進(jìn)步已引起放寬篩查標(biāo)準(zhǔn)的討論。美國(guó)的一項(xiàng)報(bào)告重申了醫(yī)療干預(yù)是篩查的主要理由，但同時(shí)也承認(rèn)，這種干預(yù)的定義比立即治療更為廣泛。報(bào)告以智力殘疾為例進(jìn)行了討論，這種疾病早期干預(yù)可以減輕其嚴(yán)重性。通過(guò)風(fēng)險(xiǎn)基因的識(shí)別，父母的親戚或孩子能從中獲益，社會(huì)也能從中獲益。早期基因診斷也能節(jié)省醫(yī)療系統(tǒng)中高額的診斷費(fèi)用。但這項(xiàng)報(bào)告引發(fā)了許多爭(zhēng)議。美國(guó)生物倫理委員會(huì)推出了雙重標(biāo)準(zhǔn)，強(qiáng)制規(guī)定新生兒基因篩查必須遵循孩子直接醫(yī)療獲益的原則，另外的基因信息也能提供給那些為了研究而堅(jiān)持篩查的家長(zhǎng)，同時(shí)要考慮公開(kāi)基因信息的利弊。

總結(jié)

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