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什么是罕见病?你认识哪些罕见病?

發布時間:2023/11/24 万象百科 32 博士
生活随笔 收集整理的這篇文章主要介紹了 什么是罕见病?你认识哪些罕见病? 小編覺得挺不錯的,現在分享給大家,幫大家做個參考.
罕見病,顧名思義是指那些發病率極低的疾病。罕見疾病又稱“孤兒病”,在中國沒有明確的定義。根據世界衛生組織(WHO)的定義,罕見病為患病人數占總人口的0.65‰-1‰的疾病。世界各國根據自己國家的具體情況,對罕見病的認定標準存在一定的差異。例如,美國將罕見病定義為每年患病人數少于20萬人(或發病人口比例小于1/1500)的疾病;日本規定,罕見病為患病人數少于5萬(或發病人口比例為1/2500)的疾病,中國臺灣則以萬分之一以下的發病率作為罕見病的標準。不同時間和地區,罕見病的界定標準會有所變化。例如,艾滋病一度被定為罕見病。又如,地中海貧血病,在北歐地區也曾被定為罕見病。現在,這兩種疾病都已是常見病。

罕見病是指盛行率低、少見的疾病,但世界各國對于罕見疾病的定義不盡相同。在美國,凡是境內罹病。人數少于二十萬人的疾病,都屬于罕見疾病;在日本則界定疾病人數少于五萬人者屬于罕見疾病;而在臺灣省,以萬分之一以下年盛行率作為中國罕見疾病盛行率之標準。美國罕見疾病組織所公布的罕見疾病高達一千種之多。國內較為人熟知的罕見疾病包括:苯丙酮尿癥、地中海貧血、成骨不成癥(俗稱玻璃娃娃)、高血氨癥、有機酸血癥、威爾森氏癥等。

有超過一百萬的人們在遭受以下10種罕見疾病的困擾:1.行尸走肉癥2.吸血鬼癥3.愛麗絲漫游仙境癥4.歇斯底里癥5.Blaschko斑紋癥6.異食癖7.藍膚癥8.狼人癥9.象皮病10.早衰癥

總結

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