近日，云南昆明一名父親自制“藥物”救子的經(jīng)歷引發(fā)廣泛關(guān)注。主人公是只有高中學(xué)歷的徐偉，他為救治患有罕見病的兒子開始自學(xué)基因編輯自制藥用級(jí)化合物。

據(jù)媒體報(bào)道，徐偉的兒子徐灝洋在近1歲時(shí)，被確診患有遺傳性的銅缺乏疾病Menkes綜合癥（以下簡(jiǎn)稱Menkes），這是一種極其罕見的遺傳性疾病，許多孩子的生命停留在3歲以前。全球尚未有治愈方法，對(duì)癥藥物也仍未上市。

在帶孩子四處奔波就醫(yī)后，徐偉發(fā)現(xiàn)組氨酸銅和伊利司莫銅能緩解病癥。

起初，他托病友幫忙帶藥，但始終不是長(zhǎng)久之計(jì)。于是，他做出了一個(gè)決定——自制上述兩種“藥物”，而“這是唯一的選擇。”

徐偉自制的化合物在一定程度上減緩了兒子的癥狀，他現(xiàn)在又開始研究進(jìn)一步的基因療法，準(zhǔn)備專升本的考試，想繼續(xù)醫(yī)學(xué)方面的學(xué)習(xí)。

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在這對(duì)父子的故事被報(bào)道后，有許多網(wǎng)友送出鼓勵(lì)，稱徐偉是“藥神”。但也有人質(zhì)疑這種做法太冒險(xiǎn)，他回應(yīng)道：“不是人瘋狂，是這個(gè)病太瘋狂。”

值得注意的是，對(duì)于自制藥物這事是否涉嫌違法？此前昆明衛(wèi)健委工作人員在接收媒體采訪時(shí)表示，只要他自制藥物不對(duì)外售賣不危害社會(huì)，不會(huì)過多干涉。

總結(jié)

以上是生活随笔為你收集整理的自制药救子父亲回应公众质疑：不是人疯狂 这个病太疯狂的全部?jī)?nèi)容，希望文章能夠幫你解決所遇到的問題。

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