我的电子病历
頭腦發(fā)熱是一種奇特的經(jīng)歷,會(huì)讓你胡思亂想,虛弱,暴躁,坐立不安,耳鳴,甚至幻聽。
正是在最近一次感冒發(fā)燒的時(shí)候,突然萌生了為自己建立一份電子病歷的想法。按照很多國(guó)家的法律,非法行醫(yī)是重罪,不知道書寫病歷算不算行醫(yī)活動(dòng)的一種。但作為醫(yī)療信息化的忠實(shí)信徒,始終相信未來(lái)更好的醫(yī)療必須是建立在更好的信息服務(wù)之上,而且按照目前的國(guó)情,讓每個(gè)人有一份電子病歷依舊是個(gè)夢(mèng)想,因此,何不自己先手工做一份,即便沒有結(jié)構(gòu)化,沒有標(biāo)準(zhǔn)化,更談不上完整和精確,但或許某一天某種自然語(yǔ)言處理程序會(huì)自動(dòng)幫我轉(zhuǎn)換成可交換的病歷文檔。當(dāng)然,真正的電子病歷必須是保護(hù)個(gè)人隱私的,我不是什么重要人物,所以這點(diǎn)隱私也值不了幾個(gè)錢了。從另一個(gè)角度來(lái)看,在各地域間人員快速流動(dòng),并且缺乏社區(qū)醫(yī)療的年代,對(duì)于一些常見病和慢性病,沒有任何一個(gè)醫(yī)生比自己更了解自己的病情。而且,幾年來(lái)也屢屢遇到很多自稱有鼻炎或者咽炎的朋友和同事,偶爾也會(huì)交換一些意見,切磋一些經(jīng)驗(yàn),于是讓我更加確信了這一點(diǎn)。正所謂久病成良醫(yī)啊。
我第一次被診斷出慢性咽喉炎是在高中畢業(yè)的時(shí)候。那是一個(gè)中型的工業(yè)城市,附近的石頭山總是被酸雨腐蝕得煞白。我從小就在這個(gè)城市的郊縣長(zhǎng)大,而城鄉(xiāng)結(jié)合部往往是污染最為嚴(yán)重的地方。兒時(shí)的記憶中充滿了各種各樣的味道,每天從緊挨著小學(xué)的玻璃廠排出的廢氣,回家路上必經(jīng)的農(nóng)藥鋪,和隨意丟棄那些滲流著酸液的汽車電瓶的修車鋪,后來(lái)我甚至覺得自己每天做功課的桌子也開始變味,油漆和化工材料從慢慢腐爛的木頭中散發(fā)出來(lái)。
總之,高中畢業(yè)那年,我從當(dāng)?shù)啬橙揍t(yī)院得到了第一組專門針對(duì)咽炎的藥方(而以前一般都是按照感冒或扁桃體炎處理,而每到感冒的時(shí)候,咽喉都是首當(dāng)其沖)。記得醫(yī)生開了好幾盒叫做安必先的抗生素(我當(dāng)時(shí)還不懂,一下要吃這么多抗生素,現(xiàn)在想起來(lái)還有點(diǎn)后怕)。還有一種叫做魚腥草注射液的針劑,讓一個(gè)看起來(lái)很有經(jīng)驗(yàn)的護(hù)士從顎下注射。還開了一種咽喉噴劑,有種甜甜的很清爽的味道,記得大學(xué)軍訓(xùn)列隊(duì)的時(shí)候還因此引來(lái)不少蜜蜂(不過是后來(lái)同學(xué)聚會(huì)時(shí)的提醒才讓我想起這件事)。
后來(lái)才知道,很多噴劑都有激素。一些得鼻炎的朋友都說自己都是被這些噴劑給害了。比如麻黃素經(jīng)常會(huì)用來(lái)收縮鼻咽粘膜的血管,暫時(shí)緩解充血癥狀,但同時(shí)也是興奮劑,長(zhǎng)期使用會(huì)形成依賴,并且對(duì)心臟和神經(jīng)也有副作用。現(xiàn)在回想起來(lái),一方面是體制的問題,沒有一個(gè)成熟的公共保健機(jī)制讓公眾及時(shí)獲得這些方面的資料,并且缺乏對(duì)藥物生產(chǎn)流通環(huán)節(jié)的控制,甚至有些人還會(huì)打虛假?gòu)V告,比如一針搞定鼻炎之類。另一方面,很多公眾對(duì)于慢性病本身沒有一個(gè)清晰的認(rèn)識(shí),很少人會(huì)定期去復(fù)診,或者很多醫(yī)生也不會(huì)提醒你來(lái)復(fù)診,公眾也慢慢養(yǎng)成了一種等到復(fù)發(fā)的時(shí)候再去抱抱佛腳的習(xí)慣。當(dāng)然,求學(xué)和就業(yè)的人口流動(dòng)所照成的醫(yī)療信息的脫節(jié),也算是一個(gè)技術(shù)上的原因。
總之,大學(xué)的時(shí)候,每到干燥寒冷咽喉腫痛的季節(jié),無(wú)知的我就照著當(dāng)時(shí)醫(yī)生的方子,自己買來(lái)那個(gè)抗生素和噴劑,擅自服用。只所以要自己買,是因?yàn)樾at(yī)院是絕對(duì)不會(huì)輕易給你開這些藥的,他們對(duì)于咽痛會(huì)千篇一律地使用一種十分便宜的,叫做四季潤(rùn)喉片的糖丸。至少,剛開始我是這么認(rèn)為的。我們同學(xué)之間感冒發(fā)燒,一般給開個(gè)消炎藥,最多打個(gè)退燒針,所有費(fèi)用都是在幾元到十幾元之間。加上當(dāng)時(shí)風(fēng)行一時(shí)的校園網(wǎng)BBS上,一群拿著醫(yī)療補(bǔ)助的憤青對(duì)校醫(yī)院的漫罵,一下讓這座肩負(fù)著上萬(wàn)人(其中包括很多老教授)的健康的社區(qū)醫(yī)院名譽(yù)掃地。我雖然不是憤青,但也慶幸至少還能在藥店買到這么好(因?yàn)楸容^貴)的藥,當(dāng)時(shí)很多藥店買抗生素也是不需要處方的,偶爾有些需要的,我就拿出當(dāng)時(shí)高中畢業(yè)時(shí)的處方,也能蒙混過關(guān)。然而,這個(gè)方子頭兩年還挺有效,后來(lái)慢慢沒用了。而且,失效之后,咽痛也比過去來(lái)得更加厲害。學(xué)校的宿舍沒有暖氣,陰冷的冬天也常常幾個(gè)星期沒有降雨,每次吸入的寒氣都會(huì)加重咽壁的紅腫,而這時(shí)含薄荷油之類刺激性物質(zhì)的含片或噴劑更是雪上加霜。最后,還是校醫(yī)院的大夫厲害,給我開了一個(gè)跟鼻咽好像沒有多大關(guān)系的紅霉素眼膏,睡覺前涂在鼻子里面,可以幫助濕潤(rùn)空氣。沒想到一招見效,而且一小罐夠用一個(gè)冬季的紅霉素眼膏,只賣九毛錢。想到這里,我開始越來(lái)越懷念我們的校醫(yī)院了。
畢業(yè)之后,到了廣東,告別了寒冷和干燥,應(yīng)該萬(wàn)事大吉了吧。當(dāng)然,這并非我的擇業(yè)標(biāo)準(zhǔn)了,因?yàn)槿肼氁院蟮牡谝粋€(gè)冬天,其實(shí)是在北京度過的。北京的冬天,那可是一個(gè)干燥啊,在南方住慣的人一到北方,第一眼從街頭美女的皮膚上就能看得出來(lái),那不是多少護(hù)膚品就能蓋得住的。加上那些年的沙塵,現(xiàn)在一些氣候?qū)<乙苍陬A(yù)言隨著微型冰河期的到來(lái),北半球的冬天會(huì)變得越來(lái)越寒冷和干燥,于是國(guó)外發(fā)明了一種套在鼻子里的醫(yī)療器械,用來(lái)幫助加濕空氣,并且過濾粉塵。我已不記得這個(gè)消息的出處了,好像也沒有記得的必要。前不久的氣候大會(huì),似乎已經(jīng)把氣象學(xué)變成了娛樂炒作和政治說教,人人都可以出來(lái)暢所欲言了。
顯然,紅霉素眼膏已經(jīng)抵擋不住北京的干燥,有時(shí)在客戶現(xiàn)場(chǎng)都要用一小團(tuán)紙堵住鼻血,而且嘴唇也干裂了一大塊,甚是難看。我們的老板很好,親自給我買了一個(gè)當(dāng)時(shí)還算名牌的潤(rùn)唇膏。后來(lái),再次求醫(yī),在北京一三甲醫(yī)院。當(dāng)時(shí)是非典襲擊北京的前夕,大家好像都聽說了消息,門診里看病的人已經(jīng)不多了。我挑了下午快下班的時(shí)候去,竟能掛上專家號(hào)。在我的強(qiáng)烈要求下(而且自己有醫(yī)保了),醫(yī)生耐心地給我做了鼻咽纖鏡,診斷為干燥性鼻炎,并教給我一種紅霉素眼膏的替代療法,即魚肝油。因?yàn)榫S生素A本身就可以滋潤(rùn)粘膜,避免角質(zhì)化,因此有時(shí)隔幾天涂一次都可以。后來(lái)才發(fā)現(xiàn),原來(lái)魚肝油價(jià)格還是比紅霉素眼膏貴不少的,我開始越來(lái)越理解校醫(yī)院的良苦用心了。
在南粵,每年就只有夏秋兩個(gè)季節(jié),對(duì)于南方人來(lái)說,這樣的溫暖濕潤(rùn)的氣候無(wú)疑是最舒適的。而且這種濕潤(rùn)來(lái)自快速流動(dòng)著的海風(fēng),基本不會(huì)象江南凝滯的梅雨那樣讓家里發(fā)霉。一年之中只會(huì)有春天的一兩個(gè)星期,濕氣會(huì)在地板上凝結(jié)成水,象剛拖過地一樣,之后緊接著就是風(fēng)和日麗的夏季。然而,不知為什么,這樣的氣候卻制造了大量的鼻炎患者,有些朋友和同事甚至因此做過手術(shù),但還是會(huì)頻頻復(fù)發(fā)。
鼻炎有很多種,在當(dāng)?shù)氐哪橙揍t(yī)院,我被診斷為單純性鼻炎。主要癥狀是鼻粘膜充血,造成鼻塞流涕,但不會(huì)打噴嚏。最初的治療竟然還是噴劑(不過醫(yī)囑上說必要時(shí)使用),加上一種叫做辛夷鼻炎丸的中成藥。事實(shí)上,很多中藥都需要長(zhǎng)期堅(jiān)持服用,不知道是否因?yàn)橛盟幜?xí)慣不好,后來(lái)這種中成藥的效果也越來(lái)越不明顯。還有一種療法,就是用溶解了抗生素(好像是慶大霉素)的生理鹽水來(lái)沖洗鼻子,開始效果還不錯(cuò)。只不過這個(gè)溶液是在醫(yī)院配好的,拿回家的就是一個(gè)大大的鹽水瓶,雖然有橡膠瓶蓋,但還是很難保存,后續(xù)的效果也難以保證了。后來(lái),到了冬天,即便在南方,也偶爾會(huì)出現(xiàn)鼻血。結(jié)果診斷書上除了單純性鼻炎之外,還多了一條,叫做鼻中隔偏曲。我向醫(yī)生追問原因,于是醫(yī)生試圖以他認(rèn)為我能聽得懂的方式告訴我,但有時(shí)我反倒覺得過于通俗化的事實(shí)常常會(huì)破壞邏輯上的完整性,從而扭曲了事實(shí)的真相。總之,聽起來(lái)就像有某種神奇的力量(比如摳鼻子的習(xí)慣、過于用力的打噴嚏、或者是遺傳)讓我的鼻中隔軟骨有點(diǎn)歪了,所以會(huì)有一邊的鼻粘膜得不到足夠的滋潤(rùn),才容易出血。如果很嚴(yán)重的,可以通過手術(shù)來(lái)治療,但我好像還沒到那個(gè)程度,因此必須等待另外一種神奇的力量,慢慢地把鼻中隔矯正回去。事實(shí)上,親身經(jīng)歷也證明了這些神奇力量的存在:由于工作的需要,我偶爾也要到北方或者是江南呆上一小段時(shí)間,在這段時(shí)間里鼻炎的癥狀減輕了很多,甚至完全消失了,直到回到廣東,從坐上機(jī)場(chǎng)大巴返回市區(qū)那一刻起,一切便會(huì)卷土重來(lái)。
事實(shí)上,不管是中醫(yī)還是西醫(yī),鼻炎都算疑難雜癥。正如一百多年前那個(gè)尚未誕生現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的時(shí)代那樣,我相信目前所有關(guān)于鼻炎的治療方法都接近于巫術(shù)和宗教。跟很多人一樣,明知道鼻炎難以治好,但每到感覺難受的時(shí)候,我還是會(huì)往醫(yī)院跑。當(dāng)然另一個(gè)原因,可能是喜歡上那座醫(yī)院了(我不知道是否某種程度上受了我當(dāng)時(shí)老板的影響,我記得他說過他一看見醫(yī)院眼睛就發(fā)亮)。那座醫(yī)院依山傍海,院區(qū)內(nèi)的建筑規(guī)劃合理,錯(cuò)落有致,正門外是一片開闊的草地,一年四季都是綠色的,一直延伸到碧波蕩漾的海邊。在這座城市里,好像唯一不缺的就是土地,因此,所有的空間,不管是門診大廳,候診室,過道,都是寬敞和明亮的。在診室里,雖然還沒有電子化的醫(yī)囑輸入,但哪怕是醫(yī)生簡(jiǎn)單的詢問,檢查鼻腔和咽喉時(shí)對(duì)病人面頰短暫的觸碰,直到小心翼翼地在病歷本上寫下天書般的紀(jì)錄,都能給人一種親切感(事實(shí)上,這種親切感往往是在失去了之后,病人才能體會(huì)到的,那是在上海一家信息化程度很高的醫(yī)院,可能是人太多只能掛到普通門診的緣故,我發(fā)現(xiàn)醫(yī)生唯一的工作就是急匆匆地在電腦上輸入藥方——盡管那個(gè)輸入界面已經(jīng)設(shè)計(jì)到敲幾個(gè)快捷鍵就能搞定的程度——然后急匆匆地把你從他那個(gè)擁擠的格子間趕走)。有時(shí)醫(yī)生還會(huì)主動(dòng)在你的病歷本上寫下自己的電話(但好像并不是在耳鼻喉科),以便日后聯(lián)系。在輸液室里,也看不到那種一排排密密麻麻的高背椅和吊瓶架,而是潔白整齊,間距合理的多功能病床。就算你是普通的感冒發(fā)燒,也可以躺在床上好好睡一覺,或者看看電視上的肥皂劇,而且沒有人會(huì)為一個(gè)床位多收你幾塊錢,或者告訴你要自己掏錢購(gòu)買一次性水杯。總之,病人在這里就醫(yī)的幸福感,是北方的那些名聲顯赫但被常年禁錮在那種迷宮式的古堡和高塔里面的大醫(yī)院,完全不能相比的。
多年來(lái)的就醫(yī)經(jīng)驗(yàn),讓我漸漸發(fā)現(xiàn)了兩件有趣的事情。不過用“發(fā)覺”或者“體會(huì)”可能比“發(fā)現(xiàn)”這個(gè)詞要準(zhǔn)確一些,因?yàn)檎嬲屛乙庾R(shí)到這兩件事情,并把它們?nèi)谌氲阶约喝松w驗(yàn)或者知識(shí)積累里面,而不僅僅當(dāng)作過眼云煙的,其實(shí)都是得益于一些醫(yī)學(xué)人文方面的閱讀。高中時(shí)代因?yàn)閯⒁姿雇旭R斯的兩本書《細(xì)胞生命的禮贊》和《水母和蝸牛》開始對(duì)生物學(xué)和醫(yī)學(xué)產(chǎn)生興趣,前不久讀了他的《最年輕的科學(xué)》,再次為他在人文和管理方面的造詣所震撼。他前面的兩本書中,讓人印象最深刻的就是生物界普遍存在的共生現(xiàn)象。
事實(shí)上,我最早體會(huì)到的一件事情是關(guān)于我們的鼻咽粘膜,它就跟身體的其他部位,如口腔或者腸道那樣,都是一些個(gè)微型的生態(tài)系統(tǒng),他們的健康來(lái)自于人體的免疫系統(tǒng)跟上面來(lái)來(lái)往往的細(xì)菌(或者其他的共生體)之間建立的動(dòng)態(tài)平衡。西醫(yī)的抗生素或者手術(shù)療法,如果只是單純針對(duì)這些細(xì)菌之類的外來(lái)者,那顯然是徒勞的;用中醫(yī)的解釋,鼻炎是氣虛引起的,大概就是免疫系統(tǒng)占了劣勢(shì),所以需要補(bǔ)氣血,多休息。但現(xiàn)在年輕人的生活方式往往是背道而馳的:腦力勞動(dòng)會(huì)消耗掉很多的真氣,又加上南方人晚睡晚起的夜生活習(xí)慣導(dǎo)致真正有效的休息時(shí)間不足。因此,在廣東住久了也發(fā)現(xiàn)特別容易上火,就算不是冬天,咽喉也會(huì)不適,需要說很多話的時(shí)候,旁邊都得準(zhǔn)備上一小杯水和一盒金嗓子喉寶。但這時(shí),直接服用寒涼降火的藥,往往會(huì)適得其反,因?yàn)楸旧砟憔鸵呀?jīng)氣血不足。于是乎相信了廣告上的慢嚴(yán)舒檸顆粒,而且還是五盒一療程,還不知道里面包含了多少?gòu)V告費(fèi),不過的確開始效果還不錯(cuò)。但我想應(yīng)該很少有人能夠堅(jiān)持完整個(gè)療程,不是因?yàn)榛ú黄疱X,而是一般人難以忍受那種像機(jī)器一樣按時(shí)用藥的生活習(xí)慣。看來(lái),吃中藥,真的還是得買來(lái)原藥自己煎,成藥的劑量太小,療程太長(zhǎng)。可是有多少中醫(yī)能夠有足夠的經(jīng)驗(yàn),開得出適合自己的藥方呢?有些方子甚至還是秘方,你光有錢都不一定能買得到,還得有緣。
我本來(lái)以為就只有中醫(yī)是講緣的,沒想到西醫(yī)也是一樣。在王一方的《醫(yī)學(xué)人文十五講》中讀到:在幾個(gè)發(fā)達(dá)國(guó)家和地區(qū)之間進(jìn)行比較,對(duì)于相同疾病的診斷和治療方法也會(huì)差異巨大。這就是我體會(huì)到的第二件事情,一件看似離奇,但細(xì)想來(lái)還頗有意思的一個(gè)現(xiàn)象,即醫(yī)學(xué)同樣會(huì)受到文化差異的影響。不禁想起自己幾年前在重慶的經(jīng)歷:由于在使用抗生素治療氣管炎期間飲酒,頭暈?zāi)垦?#xff0c;嘔吐不止,被尊敬的岳父大人扛到急診室。醫(yī)生強(qiáng)調(diào)說使用抗生素期間飲酒是一件極其嚴(yán)重的事情(突然想起在廣東時(shí)同事無(wú)意間的提醒,而如今自己卻以身試法),并當(dāng)即診斷為急性胃炎和急性咽喉炎,化驗(yàn)單上還有其他不正常的參數(shù),可能是臨時(shí)性的,待復(fù)診時(shí)確定。所幸的是,后面的幾次復(fù)診,包括返滬之后的復(fù)查,這些參數(shù)的變化最終被證明是當(dāng)時(shí)的抗生素和酒精導(dǎo)致的。但我仔細(xì)觀察發(fā)現(xiàn),滬渝兩地醫(yī)院(都是三甲)的化驗(yàn)單上,某些參數(shù)的正常范圍竟然差別巨大(接近50%),我想應(yīng)該能夠排除是儀器和試劑的差異導(dǎo)致的,因?yàn)榛?yàn)單上并沒有標(biāo)出設(shè)備型號(hào)。比這個(gè)更加有意思的,其實(shí)是重慶對(duì)付咽喉炎的霧化療法,即用慶大霉素直接對(duì)鼻咽粘膜進(jìn)行噴霧,每天兩次,連續(xù)三天。剛開始好像沒什么效果,沒想到從那以后的幾年,咽炎的癥狀幾乎完全消失了。偶爾吃了上火的東西,或者天氣干燥的時(shí)候,喉嚨有點(diǎn)干癢,刷完牙以后用鹽水洗洗喉嚨,就搞定了。或許原來(lái)的慢性炎癥是只是由于某次感冒以后沒有徹底清除干凈的病原體導(dǎo)致的,這些病原體阻礙了粘膜自己的恢復(fù),甚至破壞了它的濕度調(diào)節(jié)機(jī)能。但幸運(yùn)的是,粘膜本身就可以直接對(duì)藥物進(jìn)行吸收,要清除上面的污穢,完全沒必要讓藥物通過消化道和血液循環(huán)繞上一大圈回來(lái)。
回頭看看自己的病歷,生活的片斷好像被凝聚成一個(gè)個(gè)小點(diǎn),構(gòu)成每個(gè)點(diǎn)的都是一些檢查、診斷、處方、治療方法和結(jié)果,以及因此而觸發(fā)的生活狀態(tài)、行為習(xí)慣和生命認(rèn)知的一點(diǎn)點(diǎn)小小的改變。設(shè)想電子病歷真正實(shí)現(xiàn)的那一天,所有這些點(diǎn)最終都會(huì)連成一條線,這條線則把每個(gè)人的出生和死亡聯(lián)系在一起。對(duì)局外人來(lái)說,每一份病歷完全就是一部飽含著無(wú)數(shù)傷痛和淚水,無(wú)數(shù)堅(jiān)強(qiáng)和感激的,徹頭徹尾的悲劇。而對(duì)于官僚體制里面那些看病不看人的大夫來(lái)說,擺在自己桌面上的每一份病歷卻無(wú)異于警官手里嫌疑人的犯罪記錄,幫助自己推演每一次疾病來(lái)襲的犯罪動(dòng)機(jī),以便像鐵面無(wú)私的法官那樣給出一個(gè)準(zhǔn)確無(wú)誤的量刑。
技術(shù)的發(fā)展將再一次改變醫(yī)療的方式,并最終推進(jìn)醫(yī)學(xué)的進(jìn)程。跟一個(gè)世紀(jì)以來(lái)診斷和治療技術(shù)革新所帶來(lái)的種種隔閡所不同的是,醫(yī)療IT技術(shù)將自己的關(guān)注點(diǎn)投向了醫(yī)醫(yī)之間,并最終必然是醫(yī)患之間的溝通方式。這不僅需要我們?cè)诠芾頇C(jī)制和信息技術(shù)上不斷創(chuàng)新,還要更多地關(guān)注人(或者說人性)的因素。這里的人不單是處在改革風(fēng)口浪尖上的醫(yī)院和醫(yī)生,也不是簡(jiǎn)單的經(jīng)濟(jì)政治和利益關(guān)系,而是跟這個(gè)產(chǎn)業(yè)相關(guān)的所有人,包括每個(gè)普通老百姓,也就是我們自己。
總結(jié)
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