安寧療護不能只講人文故事，我們要提供一些實實在在的數據，用于推動相關支持政策的落地。

撰文 |凌駿

10月底，一場關于兒童居家安寧療護的研討會在河北滄州召開，來自國內的10多名專家出席參加了這場研討會，這幾乎已經集齊了國內關注兒童安寧療護的核心力量了。

數據顯示，2017年我國因疾病需要安寧療護的未成年人約9萬。但目前全國能為兒童提供安寧療護服務的病床僅十余張。這也是這些專家齊聚滄州的原因之一：為兒童居家安寧療護探索一條路。

疼痛

已經80歲高齡的原陸軍總醫院腫瘤科主任劉端祺專程從北京趕來，他在會上稱，無論是政策法規的完善，還是醫療供給的保障，希望有一天中國兒童也能享受到完整的安寧療護服務體系。

2022年發布的《兒童安寧療護應用研究進展》一文描述道，兒童是特殊的群體，危重癥疾病臨床表現較成人復雜，很多患兒在痛苦中離世，使整個家庭陷入悲痛中。當患兒身患絕癥面臨死亡時，為其提供安寧療護可以減輕痛苦。

北京兒童醫院兒童舒緩治療團隊負責人周翾見過太多這樣的例子。她記得在醫院的血液科病房，曾經有一位病情危重的女孩，當ICU醫生向父母交代孩子病情，商量在最后危急時刻如何搶救時，媽媽突然搶過那些需要簽字的文書，撕成了碎片，然后撲在病房墻上失聲痛哭。同一刻，孩子在周翾的臂彎里停止了呼吸。

每一個飽受疾病折磨的患兒家庭，都折射出這是一場異常艱難卻又極其重要的實踐。2017年至今，國家衛健委先后啟動了三批安寧療護試點工作，但周翾告訴“醫學界”，在各地具體開展實踐時，更著重于疾病終末期的老年患者。目前全國大約有4000家安寧療護機構，其中鮮見專屬兒童的病床。

“兒童不是縮小版的成人”，比如在安寧療護中，控制疼痛等癥狀是一切關懷的前提。前述論文指出，因為兒童身體發育與年齡等因素會影響藥物效應與傾向，且基礎治療方式存在可變化性與多樣性，因此藥物治療與成人相比有很大差異。

劉端祺提起，許多年前，原國家衛計委曾舉辦了一場超3000人的安寧療護大會，接近尾聲時一位專家發言，今天討論的都是成人安寧療護，有沒有人能在兒童鎮痛的方式、用藥劑量以及治療規范等方面給一點指導?！拔矣浀卯敃r全場突然一片肅靜，鴉雀無聲，大家面面相覷。”

滄州市人民醫院安寧療護科主任郭艷汝最早意識到這一問題是在2010年，彼時她是一名麻醉科醫生。一位父親帶著7歲患腦膠質瘤的女兒來到門診，為了治病，這個來自農村的家庭已經耗光積蓄，治療手段嘗試殆盡，剩下的只有劇烈的癌痛。而這位父親唯一的愿望是，最后能讓孩子不疼嗎？

郭艷汝/受訪者供圖

在此之前，身為麻醉科醫生的郭艷汝從沒有嘗試過為兒童進行鎮痛治療，國內成人腫瘤鎮痛領域尚且冷門，兒童更是缺乏明確的癌痛鎮痛指南。她翻遍國外文獻，臨時拼湊出一套廉價且可行的用藥方案。半個月后，那位父親帶來女兒去世的消息，“走得很平靜，沒有痛苦?！?/p>

這件事帶來的震撼讓郭艷汝更改了職業方向?！奥_始有一些家庭找上我，我也是看一個孩子總結一次經驗?！?019年她在滄州市人民醫院正式成立安寧療護病房，其中配了6張兒童床位。

“國外有一些關于兒童鎮痛的資料。涉及不到的，我們現在就根據多年的經驗來做。”郭艷汝告訴“醫學界”。除了對嗎啡等鎮痛方式和劑量等的把握，尤其是超低齡患兒，醫生也較難評估疼痛的嚴重程度。

“有的患兒癥狀不多，住院后我們使用鎮痛泵控制疼痛，情況好轉就可以回家。后面可能根據情況一個月再來住幾天，直到在家中去世。但也有的孩子癥狀復雜，我們會一直照顧他們到臨終?！惫G汝說。

但醫務人員要面臨的遠不只是“鎮痛”。要讓父母在孩子臨終階段放棄積極治療，接受安寧療護的理念并不容易?！安簧偾皝碜稍兊募彝ィ赡芎⒆拥纳嫫谝恢芏疾坏搅?，他們還希望能再嘗試一下化療。”郭艷汝告訴“醫學界”。

同時，成人安寧療護強調以患者為中心，幫助他們舒適、安詳、有尊嚴地離世。但對于兒童來說，生活質量和尊嚴卻是一個更為復雜的概念，其中“兒童和家庭”的連接格外重要。心理撫慰仍是難點。

尊嚴

今年7月，周翾團隊聯合首都醫科大學護理學院郭巧紅課題組在國際期刊BMC Palliative Care?發表了一項研究，構建了國際上首個針對兒童群體的臨終尊嚴概念模型。

“大家有沒有考慮過兒童的尊嚴問題？成人會覺得排泄不能控制，不能自己吃飯等，尊嚴會受損。但尤其對于低齡兒童，這或許不是他們最在意的，每個孩子都有自己的特殊性?！敝苈Q說。

周翾從2013年開始從事兒童安寧療護工作，2017年她在北京松堂關懷醫院設立了北京首個兒童安寧療護病房雛菊之家。最初只有一間病房，現在擴充到三間，全職工作人員有三名，包括一名主管護士和兩名社工負責照護工作。

雛菊之家負責人北京兒童醫院周翾主任

“住院患兒大多是從不同醫院的腫瘤科、ICU等科室轉介來的。”周翾和另外兩名醫生則主要負責開具醫囑，在兒童病情轉變時提供醫療指導。在北京兒童醫院，周翾同時開設了舒緩門診，為重疾患兒和家庭提供門診鎮痛和咨詢服務。

更重要的是，在兒童安寧療護尚不普及的情況下，“舒緩門診的開設，讓我們有足夠的時間和家長建立起關系，他們在之后最需要幫助的時候能及時找到我們。”周翾說，她也在網上開設了云病房，遠程指導止痛和鎮靜藥物使用。

讓家庭接受孩子在無法，或暫時不需要治療時仍要住院照護并非易事。身患重疾時，兒童比成年人更容易受到不安全感影響，需要家人的陪伴和溫暖的環境。因此在雛菊之家，病房經過了特殊的設計，它更像一個家，而不是醫院病房。

“我們有一張大床和一扇大窗，透過陽光，媽媽可以和孩子依偎在一起。很多孩子走到生命最后一刻，媽媽24小時都不能離開?！敝苈Q說，“我們也會讓家屬帶上日常用品來整理、布置房間。很多時候，當家長說希望有一個煙火氣的環境時，那是‘他們的家’，而不是我們根據自己理解設計的?！敝苈Q說。

“包括如何與孩子討論‘死亡’，陪家長度過最艱難的時刻，對我們醫護來說也是很艱難的問題?！敝苈Q說。父母和孩子對死亡可能有不同的理解，這可能會導致沖突并損害兒童的尊嚴。而志愿者在進行服務之前，還要經過系統的生死學理論和安寧療護培訓。

周翾主任在病房安慰家屬

有些孩子會害怕被遺忘，但和成人不同的是，他們沒有積累任何可以留傳的成就、財富或知識。前述研究指出，通過幫助孩子們寫信件、拍攝照片、制作紀念品等方式創造記憶，留下兒童曾經存在過的痕跡，對于維護他們的尊嚴尤其重要。

尊嚴有時還會受到家庭和社會的影響，孩子們可能并沒有完全意識到所遭受的侮辱，但他們的家人卻清楚。因此，還有一些尊嚴需求可能來自父母，而不是孩子本身。

這些都對從業者提出了更高的要求。郭艷汝見證過一些絕望的母親，在孩子善后的問題上瀕臨崩潰?！霸诓簧俚貐^，未成年人在過世后是不能入祖墳的，他們就這么被隨意地‘處置’。這是傳統倫理中會牽涉到的矛盾之一，我們也有專職的社工進行對接溝通協調。”

居家

與成人臨終關懷不同，《成人和兒童安寧療護：差異和共同問題》一文指出，由于兒童有許多罕見致命性疾病病程長，且具有進行性，當實時判斷患兒癥狀得到控制，且依舊能從各類治療方式中獲益時，安寧療護支持同時接受疾病治療。

但在我國，安寧療護的介入時間嚴重滯后。郭艷汝統計過十余年來接診的300余名患兒，其中超過1/3的孩子在隨后一周左右死亡。“這在真正意義上其實是瀕死期，直到最后一刻家屬才找到我們，說明孩子已經歷了很長一段的痛苦?！?/p>

相比老年患者，生命末期患兒的軀體癥狀往往相對“緩和”，“前幾個月可能只是‘疼’，經過鎮痛治療后可以出院，有需要時再住進來。”郭艷汝說，在此期間，家庭更需要的是能提供入戶上門的醫療服務。

因此郭艷汝和深圳市拾玉兒童公益基金會合作，正式啟動了“兒童居家安寧療護”項目。

按計劃，這項服務將覆蓋滄州市方圓100公里，團隊每月一次上門，免費為孩子評估和管理實時癥狀，同時家庭死亡教育、心理疏導、公益資金對接，甚至兒童特殊的喪葬事宜等，也都將納入團隊的工作范圍。

周翾團隊已經開展了近6年的兒童居家安寧，服務了約幾十名患兒?！白畛趸臼前┌Y臨終的孩子。但近幾年我們發現，癌癥只占兒童安寧療護的一小部分，還有很多無有效治療手段的先天性遺傳代謝病、罕見病等，患兒病程長，你不知道他們什么時候臨終，像一把劍懸在家庭頭上?！?/p>

“這也意味著我們要提供更多的資源?！敝苈Q說，比如長期的家庭心理疏導，再比如有一些癱瘓患兒，我們還需要盡可能幫著對接康復師。同時服務病種的擴充，也意味著有時需要包括兒童神經、內分泌、罕見病領域等多學科專家的配合支持。

2017年，中華醫學會成立了兒童舒緩治療亞專業組，截至目前全國共有47家醫院參與，周翾作為組長負責項目的開展。“在一個理想的場景下，三級醫院應該作為兒童安寧療護的引領，推廣理念并制定行業規范，進行會診、培訓和科研工作。”

“二級醫院的床位相對寬裕，且具有一定的醫療水平，負責在其所覆蓋的區域實施具體的住院照護。而當患兒處于癥狀穩定期時，居家服務則可由社區醫院承擔?！敝苈Q說。

但困難也顯而易見。近年來，雖然安寧療護的試點工作不斷開展，但卻未見硬性支持政策的落地。

居家環境下醫療執業地點發生改變，可能導致的風險尚未有明確的法律法規指引，同時安寧療護在我國不是獨立學科，缺少對從業者針對性的職稱晉升制度評價。而奔著治愈設計的，以治愈率、床位周轉率等為主要考核指標的醫療考評制度，也將影響醫護人員的收入。

在滄州市人民醫院兒童居家安寧療護項目啟動前，拾玉兒童公益基金會理事楊紅冰曾咨詢過不少業內專家，得到的反饋大部分是“質疑”，包括居家環境中的醫療糾紛，人力、時間、成本效率等問題。

“但在和郭醫生深入溝通后，我們的共識是兒童安寧療護在中國剛剛起步，如果不身體力行，永遠不知道最后能不能做成。對中國的患兒和家庭來說，居家照護給予了他們一種體面的方式，有尊嚴地面對死亡。這是個值得探索的領域?！睏罴t冰說。

未來

郭艷汝找到拾玉兒童公益基金會的重要原因之一，是因為作為“不盈利”的科主任，她實在不好意思再向醫院“要資源”了。滄州市人民醫院安寧療護科共有28張床位和12名全職醫護人員，自成立以來基本處于虧損狀態。

好在幾任領導都很認可這項工作，給予了最大程度的支持。團隊的醫護雖然也面臨著收入銳減的壓力，但也都堅持了下來。“我們有時候會對自己說，終歸有一天中國的安寧療護會發展起來。那我們就是第一批‘拓荒者’?！弊o士長劉志靜說。

郭艷汝也深知“打鐵還需自身硬”。近年來，科室陸續掛牌“難治性疼痛規范治療示范基地”“河北省安寧療護試點單位”，“無論是治療水平、服務態度、管理和配套設施······沒有人希望孩子受罪，如果安寧療護達不到一個合格標準，那就算你愿意開展，家長也不會接受。”

周翾和拾玉兒童公益基金會共同設立的兒童安寧療護專項科研基金，至今則已資助了19個科研項目。今年8月，兒童舒緩治療亞專業組發表了首個《兒童安寧療護營養管理專家建議》?！拔覀円褍和氖婢徶委熥龅酶右幏?，建立標準，這是要走的第一步?！?/p>

但更長遠的，兩位醫生均對“醫學界”表示，無論是社會公益組織資助，還是醫院“貼錢”，都只能緩一時燃眉之急。安寧療護科的生存依舊在“風雨中搖擺”。

周翾表示，目前不少醫院都開設了安寧療護病房，有些院領導也比較重視和支持。但是如果沒有硬性規定和實打實的政策，可能隨著醫院發展規劃的改變，或者是院領導換屆，情況可能就不一樣了。

“我們安寧療護的醫護基本還屬于‘志愿者工作’，沒有特別好的政策給予支持，但是我們這幾年也是在努力做一些工作。不管怎么樣，得先把事情做起來?！敝苈Q說。

郭艷汝認為，安寧療護不是單純情懷的談資。她的辦公桌常年放著華西第四醫院姑息醫學科主任李金祥寫的120萬字教科書《姑息醫學》。將安寧療護當作一個臨床學科發展，醫、教、研并行，這也是郭艷汝希望走出的道路。

近年來，國內已有不少團隊發布了關于安寧療護的衛生經濟學研究，證明其不僅能緩解患者病痛，也極大節約了國家醫療保健的支出，將其全面納入醫保具有高性價比。但其中并未有專門針對兒童安寧療護的數據。

因此對于新啟動的居家安寧項目，不僅僅是服務家庭，郭艷汝表示，“我們還建立了一個數據庫，計劃當達到一定服務量時，可以歸納總結出中國兒童居家安寧療護的費用構成，以及具體帶來的衛生經濟學價值。安寧療護不能只講人文故事，我們要提供一些實實在在的數據，用于推動相關支持政策的落地?！惫G汝說。

來源：醫學界

責編：田棟梁

編輯：趙? ?靜

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總結

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